Symptomen van Tarlov-cysten

Mogelijke symptomen door overdruk in ruggenmerg en zenuwwortels

  • onverklaarde en/of ernstige hoofdpijn, (lage) rugpijn of buikpijn (vaak al vanaf de tienerjaren) die moeilijk te behandelen is
  • symptomen van een chronisch cauda-equinasyndroom  (omdat altijd meerdere zenuwwortels in het heiligbeen links en rechts onder druk komen te staan)
  • pijn aan het heiligbeen
    • pijn die in opstoten kan optreden = ‘acute blokkage’
    • pijnscheuten (vooral in het heiligbeen)
  • pijn aan de benen
    • uitstralende pijn in de benen
    • krampen in de benen
    • zwaktegevoel in de benen (niet goed meer recht kunnen na hurken)
    • rusteloze benen
  • pijn aan de voeten
    • pijnlijke en/of slapende voeten
    • krampen in de voeten
    • ‘gekneld’ gevoel van de voeten in de schoenen
    • koude voeten
  • pijn bij zitten en wandelen
    • pijn die verergert bij zitten
    • pijn rond de heup
    • moeilijkheden om snel te wandelen
    • moeilijkheden om bergop te wandelen zonder pijn
    • een duidelijk tragere wandelsnelheid
    • een wat gestoorde gang waardoor ze tegen mensen en dingen aanbotsen
  • overgevoeligheid van de huid (waardoor ondergoed of  wat strakkere kleding niet wordt verdragen)
    • van de buik
    • van het bekken
    • van de schaamstreek
  • blaasproblemen en problemen met de stoelgang
    • de blaas niet volledig leeg kunnen plassen
    • niet onmiddellijk kunnen beginnen te plassen
    • moeten meepersen om de blaas te ledigen
    • een geprikkelde blaas met voortdurende drukgevoel op de blaas
    • vaak moeten plassen
    • gevoel van hoogdringendheid
    • pijnlijke blaas
    • niet goed meer voelen of de blaas vol is
    • sluitspierproblemen met incontinentie voor urine en stoelgang
    • ‘veel toiletpapier  nodig hebben om zich schoon te maken’
    • constipatie (opstopping)
    • afgewisseld met diarree, buikkrampen, hoogdringendheid …
    • pijn, steken, drukgevoel of krampen in de anus
    • pijn in de bilspier
  • pijn aan de geslachtsdelenpijn en voosheid rond de anus, de bilnaad en de geslachtsdelen
    • pijn bij betrekkingen
    • pijn vaginaal (Vulvodynia), ter hoogte van de teelbal of de penis
    • potentiestoornissen, moeilijk tot orgasme komen
  • pijn aan de armen en handen
    • slapende handen
    • koude handen
    • tenniselleboog
    • krachteloosheid in de armen
    • tussenribpijn, pijn op de borst (door uitstraling naar voor)

* De bovenstaande symptomen komen vaak voor in combinatie met pijn in de nek en de bovenrug omdat patiënten meestal ook een verhoogde druk in de zenuwworstels hebben in die regio.

* Bovendien kan er ook overdruk in de hersenzenuwen en een verhoogde druk in het ruggenmergkanaal en de hersenen ontstaan, met de onderstaande symptomen als gevolg.

  • last van ogen en oren
    • dubbelzien
    • pijn aan de ogen
    • pijn aan de oogspieren bij oogbewegingen
    • oorsuizen
    •  hevige druk in het hoofd en/of de oren tijdens vliegtuigreizen (vooral tijdens de landing)
  • pijn in het aangezicht en stemproblemen
    • trigeminusneuralgie
    • gelaatspijn
    • tintelingen of voosheid in het gezicht
    • kaakpijn
    • gespannen kaakspieren
    • tandklemmen
    • gestoorde smaak, speekselvloed of droge mond (dorst)
    • heesheid
    • moeite met slikken
  • duizeligheid
    • gevoel dat de kamer draait
    • evenwichtsstoornissen
  • geheugenproblemen en vermoeidheid
    • zich verspreken
    • niet op woorden of namen kunnen komen
    • de draad verliezen
    • lichte geheugenstoornissen

* Ontregeling van het sympathisch zenuwstelsel:

  • trage maaglediging, met als gevolgen: zure oprispingen, slechte vertering, zware maag
  • kortademigheid ’s nachts
  • slaapapnee en slaapstoornissen
  • zweten en last van warmteopwellingen
  • kouwelijk  (thermostaat lijkt stuk)
  • vasomotorische stoornissen: orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij rechtop komen vanuit zit of lig), koude extremiteiten (handen, voeten, neus), Raynaudfenomeen, Sudeck

* Door afvoer van overtollige hersenvocht via de lymfevaten in het neusslijmvlies hebben bijna alle patiënten last van een lekkende of verstopte neus, of sinusitis.

* Door druk op de hypofyse: verstoord hormonaal evenwicht: polycytstische ovaria, cyclusstoornissen, schildklierproblemen …


* Vermoedelijk is deze aandoening genetisch geassocieerd met fibromyalgie en CVS

* De aandoening komt frequenter voor bij patiënten met een genetische bindweefselzwakte (bindweefselspectrum-aandoening).

Dit gaat dan gepaard met gemakkelijk blauwe plekken, langer nabloeden, fluweelzachte huid, rekbare huid, hypermobiliteit (heel lenig zijn), slecht genezende wonden …


Vaak heeft de patiënt meerdere medicatie-intoleranties, auto-immuunaandoeningen, allergieën, bloedingsneiging…


(sociale) gevolgen

  • niet (lang) kunnen zitten en/of staan, wat sociaal invaliderend is en kan leiden tot ontslag op het werk.
  • geen lichamelijke inspanningen meer kunnen doen, waardoor fysiek belastend werk of sporten niet meer mogelijk is
    • de pijn neemt toe bij belastende activiteiten (door verhoging van de druk)
    • de pijn verbetert veelal bij liggen
  • verergering van de klachten na een trauma
  • verergering van de klachten tijdens de zwangerschap (bekkeninstabiliteit).
  • depressie en zelfmoordgedachten, of overweging tot euthanasie door de invaliderende, ondergediagnosticeerde en onbegrepen zenuwpijn

intensiteit van de klachten

  • De klachten ontstaan geleidelijk of heel acuut.
  • De klachten komen en gaan en verschillen in intensiteit van de ene patiënt tot de andere.
  • De klachten verschillen van het ene moment tot het andere, maar kunnen in sommige gevallen zo invaliderend zijn dat de patiënt aan huis of bed gebonden is.

BELANGRIJK om te weten is dat de ernstige gevallen zeer zeldzaam zijn. De informatie of verhalen op internet (niet alleen blogs, maar ook de wetenschappelijke literatuur) gaan bijna altijd over patiënten met ernstige klachten. Dat geeft dus een erg vertekend beeld.

  • Op blogs staan veelal verhalen van patiënten die aan huis gebonden zijn en enkel via sociale media sociaal contact kunnen onderhouden. De minder ernstig getroffen patiënten hebben minder nood om hun verhaal te vertellen, omdat ze dat elders kwijt kunnen.
  • De wetenschappelijke literatuur spitst zich eveneens vooral toe op de ernstige gevallen, omdat die spectaculair zijn en omdat die alle symptomen in extreme mate vertonen. De lichtere gevallen blijven onder de radar van de wetenschap, ook omdat de aandoening nog niet goed gekend is.

Meer dan 90% van de patiënten heeft een quasi normaal actief leven.

Vaak verbeteren de klachten opnieuw, zonder enige aanleiding, maar vooral als de levensstijl wordt aangepast, (zoals van een zittend beroep overschakelen op een werksituatie waar je meer kan rondwandelen of omdat je het wandelen heel geleidelijk hebt opgebouwd en dit meerdere keren per week doet).