Wie zijn wij?

Wij zijn drie patiënten die elkaar hebben leren kennen door onze gemeenschappelijke aandoening.

Samen hebben we in maart 2017 de vzw Overdruksyndroom en Tarlov-cysten OSTC opgericht.

Ons bestuur bestaat uit:

  • Ine, secretaris
  • Sarah, penningmeester
  • Fien, voorzitster

De doelstellingen van onze vzw zijn:

  • bevordering van de rechten van patiënten met het Overdruksyndroom en/of Tarlov cyste(n);
  • belangenbehartiging en ondersteuning van deze patiënten;
  • sensibilisering en informatieverstrekking over deze aandoening(en);
  • verder onderzoek over deze aandoening(en) stimuleren en financieren.

Onze ambities:

  • een informatieve website up-to-date houden voor artsen, patiënten en andere betrokkenen;
  • het uitgeven van een nieuwsbrief voor leden van de vzw;
  • een Facebookforum lanceren waarop leden elkaar tips en morele steun kunnen geven;
  • het verzamelen van fondsen voor wetenschappelijk onderzoek.

Wat we jammer genoeg niet kunnen:

  •  financiële steun geven aan patiënten;
  •  medisch advies geven aan patiënten.

Onze intenties zijn niet winstgerelateerd, maar resultaatgericht. Beslissingen worden steeds genomen door het Bestuur, na grondig overleg met eventueel betrokken specialisten.