Prevalentie

De prevalentie is niet gekend omdat de aandoening vaak miskend wordt. Ongeveer 90 % van de patiënten zijn vrouwen. Er is een belangrijke genetische factor, aangezien een hoog percentage van de patiënten een naaste familielid heeft met gelijkaardige klachten.

De grootste TC zijn sacraal gelegen en de kleinere dorsaal en laagcervicaal. Meestal zijn er multiple.

Omdat de eerste symptomen enkel pijn en /of paresthesie zijn en dit niet objectiveerbaar is, kan de diagnose niet of laattijdig worden gesteld. Er wordt dan verondersteld dat de degeneratieve veranderingen die men op de NMR ziet, deconditionering en/of psychologische factoren verantwoordelijk zijn voor de pijn.

Symptomen

Ook kleine cysten kunnen ernstig invaliderende symptomen veroorzaken. (Publicatie: Electromyographic abnormalities associated with symptomatic sacral Tarlov cysts. Hulens M., Bruyninckx F.,  Dankaerts W., Vansant G., De Mulder P. Pain Practice, maart 2016.) Ook in de literatuur zijn hiervoor aanwijzingen: “TC often present with multiple smaller cysts. … Patients may begin to feel pain or paresthesia early, and even very small cysts with spinal nerve root fibers can therefore be diagnosed early” (Sun, 2013).

Omdat de eerste symptomen enkel pijn en/of tinteling/voosheid/slapend gevoel zijn en dit niet te meten is, wordt de diagnose vaak niet of laattijdig gesteld. Er wordt dan verondersteld dat niet de cysten, maar de artrosetekens die men op de NMR ziet, verminderde fysieke conditie en/of psychologische factoren verantwoordelijk zijn voor de pijn.

Mogelijke symptomen door overdruk in ruggenmerg en zenuwwortels

• De meeste patiënten hebben al in de tienerjaren last van onverklaarde of ernstige hoofdpijn, rugpijn of darmklachten.
• De meest voorkomende symptomen zijn die van een chronisch cauda equina syndroom aangezien altijd meerdere zenuwwortels lumbaal en sacraal bilateraal onder druk komen te staan.
• lumbalgie en sacralgie 
  • opstoten van acute lumbalgie (‘blokkage’)
  • pijnscheuten (vooral in het sacrum)
• ischialgie en paresthesie in dermatomen L4 tot S4
• piriformissyndroom
• de pijn neemt typisch toe pijn aan de benen
  • radiculaire pijn
  • krampen in de benen
  • zwaktegevoel in de benen
  • restless legs
• pijn aan de voeten
  • pijnlijke en/of slapende voeten
  • krampen in de voeten
  • ‘gekneld’ gevoel van de voeten in de schoenen
  • koude voeten
  • (zeer zeldzaam) parese van de intrinsieke voetspieren igv druk in wortel S2 of van de voet- en teenextensoren igv druk in wortel L5
• pijn bij zitten en wandelen
  • pijn die verergert bij zitten
  • peritrochanter pijn
  • een wat gestoorde gang waardoor ze tegen mensen en dingen aanbotsen
  • neurogene claudicatio: de patiënt kan niet snel meer wandelen of niet bergop wandelen zonder pijn, significant tragere wandelsnelheid
• overgevoeligheid van de huid (waardoor ondergoed of  wat strakkere kleding niet wordt verdragen)
  • van de buik
  • van het bekken
  • van de schaamstreek
• blaasproblemen en problemen met de stoelgang
  • neurogene blaas met hesitatie
  • urineretentie
  • uitvoeren van een Valsalva-manoever om de blaas te ledigen
  • geprikkelde blaas ovv. druk op de blaas
  • frequency
  • urgency
  • pijnlijke blaas
  • niet goed meer voelen of de blaas vol is
  • sluitspierproblemen met incontinentie voor urine en stoelgang
  • ‘veel toiletpapier  nodig hebben om zich schoon te maken’
  • neurogene darmen met constipatie, afgewisseld met diarree
  • buikkrampen, faecale urgency …
  • sfincterproblemen met urinaire (stress- en urge) en/of faecale incontinentie
  • pijn in de bilspier
• pijn aan de geslachtsdelen
  • pijn en paresthesie van het perineum, de vagina, dyspareunie, testiculaire of peniele pijn
  • pijn bij betrekkingen
  • pijn vaginaal – Vulvodynia, pijn ter hoogte van de teelbal of de penis
  • erectiele disfunctie, moeilijk tot orgasme komen

* Uit recent onderzoek blijkt dat patiënten bijna altijd ook symptomatische cervicale en thoracale zenuwwortelverbredingen hebben met

• cervicalgie en brachialgie
• slapende hand(en)
• gestoorde pinpriktest van de vierde en vijfde vingers
• epicondylitis lateralis
• krachteloosheid in de handen en de armen
• thoracale neuropathische pijn (intercostale neuralgie)
• pijn op de borst (door irradiatie naar anterieur)

* Bovendien kan er ook overdruk in de craniale zenuwen, met de volgende symptomen als gevolg:

• III, IV & VI; dubbelzien, pijn aan de ogen, of pijn aan de oogspieren bij oogbewegingen
• V: trigeminusneuralgie, gelaatspijn, tintelingen of voosheid in het gezicht, kaakpijn, gespannen kaakspieren, tandklemmen,
• VIII: duizeligheid, gevoel dat de kamer draait of dat patiënt zelf draait
• IX: gestoorde smaak, speekselvloed of droge mond (dorst)
• X: heesheid, moeite met slikken
• refractaire hoofdpijn
• door craniale overdruk: tinnitus, cognitieve problemen, vertigo …
• significante vermoeidheid en geheugenproblemen

* (sociale) gevolgen

• niet (lang) kunnen zitten en/of staan, wat sociaal invaliderend is en kan leiden tot ontslag op het werk.
• fysieke inspanningsintolerantie, waardoor fysiek belastend werk of sporten niet meer mogelijk is
  • de pijn neemt toe bij belastende activiteiten (door verhoging van de cerebrospinale druk)
  • de pijn verbetert veelal bij liggen
• verergering van de klachten na een trauma
• verergering van de klachten tijdens de zwangerschap (bekkeninstabiliteit)
• depressie en suïcidale gedachten, of overweging tot euthanasie door de invaliderende, ondergediagnosticeerde en onbegrepen zenuwpijn

* intensiteit van de klachten

• De onset is insideus of acuut.
• De klachten komen en gaan en verschillen in intensiteit van de ene patiënt tot de andere.
• De klachten verschillen van het ene moment tot het andere, maar kunnen in sommige gevallen zo invaliderend zijn dat de patiënt aan huis of bed gebonden is.