Hoe wordt de diagnose gesteld?
De diagnose wordt gesteld op basis van
- de klachten
- langdurig onverklaarde moeilijk te behandelen pijnklachten bij een patiënt bij wie alle andere oorzaken uitgesloten werden
- blaas- en darmproblemen, eventuele incontinentie voor stoelgang of urine, pijn ter hoogte van de geslachtsdelen en de bekkenbodem
- pijn tijdens zitten en staan, nekpijn, pijn in de bovenrug
De arts kan met een naaldje of een tandenstoker de pinpriktest doen van de armen, handen, benen en voeten, de boven- en onderrug en op die manier gevoelsstoornissen detecteren.
- een NMR (MRI) van het heiligbeen en van de nek of de bovenrug. Dit kan je aanvragen via je huisarts.
- een EMG van de benen en de bekkenbodem. (Dit onderzoek is niet absoluut noodzakelijk om de diagnose te stellen, maar kan de diagnose wel bevestigen in geval van twijfel).
- Een lumbale prik (spinal fluid tap) waarbij ruggenmergvocht wordt afgetapt om de druk te verminderen. Als de patiënt tijdelijk beter is dat een bewijs dat een gestoorde drukregulatie de oorzaak is. Ook deze test is niet noodzakelijk, maar kan de diagnose bevestigen.
Waarom is het belangrijk om een diagnose te krijgen?
Het stellen van de diagnose is belangrijk omdat zo erkend wordt dat de pijn van de patiënt invaliderende zenuwpijn is door een lichamelijke aandoening en dus geen psychologische oorzaak heeft. Deze erkenning zorgt voor meer begrip vanuit de omgeving. Bovendien wordt de patiënt door de diagnose behoed van verdere onnodige ingrijpende technische onderzoeken en behandelingen.
Waarom wordt de diagnose vaak laat of niet gesteld?
Omdat de symptomen vaak enkel pijn, tinteling, voosheid en/of een slapend gevoel zijn en dit niet te meten is, kan de diagnose niet of laattijdig worden gesteld. Er wordt dan verondersteld dat niet de Tarlov cysten verantwoordelijk zijn voor de pijn, maar de artrosetekens die zichtbaar zijn op een NMR, de verminderde fysieke conditie en/of psychologische factoren. Er is momenteel ook nog erg weinig expertise.
Hoe weet je of je lijdt aan deze aandoening?
We denken aan deze pathologie aan
- een patiënt die zegt niet te kunnen zitten en/of staan, wat sociaal invaliderend is en kan leiden tot ontslag op het werk.
- een patiënt die zegt geen lichamelijke inspanningen meer te kunnen doen door krachteloosheid.
- een patiënt bij wie de pijn die toeneemt bij belastende activiteiten (door verhoging van de druk) en bij wie de pijn verbetert veelal bij liggen. Dit zorgt ervoor dat fysiek belastend werk en bepaalde sporten niet meer mogelijk zijn.
De klachten ontstaan geleidelijk of heel acuut. Deze klachten komen en gaan en verschillen in lokalisatie en intensiteit van de ene patiënt tot de andere, van het ene moment tot het andere.
Hoe ernstig is deze aandoening?
Belangrijk om te weten is dat de ernstige gevallen zeer zeldzaam zijn. De informatie of verhalen die je online leest (niet alleen blogs, maar ook de wetenschappelijke literatuur) gaan bijna altijd over de patiënten met ernstige klachten.
- Op de blogs vind je veelal verhalen van patiënten die aan huis gebonden zijn en enkel via sociale media sociaal contact kunnen onderhouden. De minder ernstig getroffen patiënten hebben minder nood om hun verhaal te vertellen.
- De wetenschappelijke literatuur spitst zich eveneens vooral toe op de ernstige gevallen, omdat die spectaculair zijn en omdat die alle symptomen in extreme mate vertonen. De lichtere gevallen blijven onder de radar van de wetenschap, ook omdat de aandoening nog niet goed gekend is.
Dat geeft dus een erg vertekend beeld.
Meer dan 90 % van de patiënten heeft een quasi normaal actief leven.
We zien de klachten bovendien ook vaak opnieuw een stuk verbeteren, zonder enige aanleiding, maar vooral als de levensstijl wordt aangepast, zoals
- van een zittend beroep overschakelen op een werksituatie waar je meer kan rondwandelen
- wandelen heel geleidelijk opbouwen, tot meerdere keren per week.