Wij zijn vier patiënten die elkaar hebben leren kennen door onze gemeenschappelijke aandoening.
Samen hebben we in maart 2017 de vzw Overdruksyndroom en Tarlov-cysten OSTC opgericht.
Ons bestuur bestaat uit:
- Barbara, secretaris
- Ine, ondervoorzitter
- Sarah, penningmeester
- Fien, voorzitster
De doelstellingen van onze vzw zijn:
- bevordering van de rechten van patiënten met het Overdruksyndroom en/of Tarlov cyste(n);
- belangenbehartiging en ondersteuning van deze patiënten;
- sensibilisering en informatieverstrekking over deze aandoening(en);
- verder onderzoek over deze aandoening(en) stimuleren en financieren.
Onze ambities:
- een informatieve website up-to-date houden voor artsen, patiënten en andere betrokkenen;
- het uitgeven van een nieuwsbrief voor leden van de vzw;
- een Facebookforum lanceren waarop leden elkaar tips en morele steun kunnen geven;
- het verzamelen van fondsen voor wetenschappelijk onderzoek.
Wat we jammer genoeg niet kunnen:
- financiële steun geven aan patiënten;
- medisch advies geven aan patiënten.
Onze intenties zijn niet winstgerelateerd, maar resultaatgericht. Beslissingen worden steeds genomen door het Bestuur, na grondig overleg met eventueel betrokken specialisten.