De diagnose wordt gesteld op basis van
- de klachten van de patiënt:
- verhaal van langdurig onverklaarde moeilijk te behandelen pijnklachten bij een patiënt bij wie alle andere oorzaken uitgesloten werden;
- overige klachten zoals blaas- en darmproblemen, eventuele incontinentie voor stoelgang of urine, pijn ter hoogte van de geslachtsdelen en de bekkenbodem, pijn tijdens zitten en staan, nekpijn, pijn in de bovenrug;
- de pinpriktest (met een naald of tandenstoker) van de armen, handen, benen en voeten, de boven- en onderrug om gevoelsstoornissen te detecteren;
- een NMR/MRI van het heiligbeen en de nek of bovenrug;
- een EMG van de benen en de bekkenbodem. (De EMG is niet noodzakelijk om de diagnose te stellen, maar kan de diagnose wel bevestigen in geval van twijfel.)
Het stellen van de diagnose is belangrijk, omdat zo erkend wordt dat de pijn van de patiënt invaliderende zenuwpijn is die veroorzaakt wordt door een lichamelijke aandoening en niet door een psychologische oorzaak.
Deze erkenning zorgt ervoor dat de patiënt meer begrip krijgt vanuit zijn omgeving. Dankzij de diagnose ondergaat de patiënt geen verdere onnodige ingrijpende technische onderzoeken en behandelingen.