FAQ

Heb je een vraag over deze aandoening? Kijk dan eerst hieronder in het lijstje. Misschien staat het antwoord op jouw vraag erbij.

Boterosie

  • Is er bij Tarlov-cysten steeds sprake van boterosie van het sacrum?

Neen, niet altijd. Maar soms wel, vooral bij grotere cysten. Een MRI geeft hierover uitsluitsel. Maar boterosie is niet iets om je zorgen over te maken. Boterosie is wellicht maar verantwoordelijk voor een fractie van de pijn die een patiënt met symptomatische Tarlov-cysten ervaart. De pijn wordt overwegend veroorzaakt door compressie van de zenuwvezeltjes binnenin de cyste.

Cannabis

  • Werkt cannabis tegen pijn?

Soms is in België alle mogelijke medicatie uitgeprobeerd en heeft de voorgeschreven medicatie geen effect of wordt ze niet verdragen. Daarom zoeken patiënten met ondraaglijke chronische pijn hun heil in Nederland voor het verkrijgen van cannabis. In Nederland is cannabis gelegaliseerd en vrij verkrijgbaar. In België mag dit enkel worden voorgeschreven aan Multiple Sclerose-patiënten.
Opgelet: deze medicatie is verslavend. Gebruik dit enkel als alle mogelijkheden zijn uitgeput. Bespreek dit met je arts. Misschien is er nog pijnmedicatie die je niet hebt geprobeerd. CBD is eerder sederend (rustgevend). De combinatie met THC zou efficiënter zijn voor pijnbestrijding, maar THC is illegaal in België en is ook verslavend.

  • Waar kan ik informatie terugvinden over medicinale cannabis en kan ik cannabisolie kopen?

Er zijn verschillende websites waarop je informatie terug kan vinden.

Cannabisolie: www.cbddrogist.nl en https://www.cbdshop.nl/

Wiet-olie (2% CBD + 1.3% HTC) enkel op voorschrift: https://www.transvaalapotheek.nl/cannabis-olie/

  • Kan je cannabisolie meenemen op reis?

Je kan CBD meenemen, zowel in druppelvorm als voor de e-sigaret. Volgens de douane zou het geen probleem zijn in de ruimbagage als er geen THC (TetraHydroCannabinol) in het product zit. Toch is het volgens de douane raadzaam om een attest van de dokter mee te nemen waarin vermeld wordt dat de producten “om medische redenen, dus op voorschrift gebruikt” worden. Aangezien artsen in België dit enkel mogen voorschrijven voor MS-patiënten, is je arts niet verplicht dit te doen. Je kan je arts dan eventueel enkel laten vermelden dat het “voor medicinaal gebruik” is.

Diamox

Hier vind je de bijsluiter van Diamox.

  • Heeft Diamox bij iedereen hetzelfde effect?

Bij een aantal patiënten heeft Diamox een gunstige invloed op de zenuwpijn. Dat komt omdat Diamox een vochtafdrijver is. Diamox drijft ook vocht af uit de hersenen en het ruggenmergkanaal, waardoor de druk in de zenuwwortels die daaruit vertrekken enigszins daalt. Ook de hoofdpijn en drukgevoel op het hoofd waar veel patiënten last van hebben, kunnen verminderen. Jammer genoeg is dit niet bij iedereen zo. Sommige patiënten hebben ook te veel last van de bijwerkingen.

  • Mag ik Diamox zelf opstarten?

Neen. Diamox is op voorschrift. De inname en de dosis moeten besproken worden met de arts. Het is aan te bevelen om voor en tijdens de inname regelmatig de nierfunctie te controleren. Supplementaire inname van Kalium is nodig, omdat naast vocht ook kalium wordt afgedreven.

  • Is het bewezen dat Diamox een positieve invloed heeft op chronische pijn?

Op de bijsluiter staat niet dat Diamox voor chronische pijn wordt gebruikt. Het is immers voor het eerst dat Diamox voor patiënten met Tarlov-cysten en het cerebrospinaal overdruksyndroom wordt voorgeschreven. Er is nog niet veel ervaring mee. Er zal een klinische studie opgezet worden om na te gaan in welke mate Diamox efficiënt is: een willekeurige groep patiënten zal Diamox krijgen en de andere groep een placebo. De patiënten en de behandelende arts weten niet wie het werkzame medicijn krijgt. Dat noemt men een dubbelblinde studie. Jammer genoeg zal het om allerlei organisatorische redenen nog even duren voordat deze studie van start kan gaan.

Groeien van cysten

  • Zullen mijn cysten nog groeien?

Kleine cystjes hebben niet de neiging veel te groeien. Anderen wel, maar dan heel langzaam over het verloop van enkele jaren. Het heeft al enkele jaren nodig eer een cyste zich vormt.
Het maakt echter niet uit of je cyste groeit of niet, de intensiteit van de pijn hangt niet af van de grootte van je cyste, maar van de druk. Dat is afdoende bewezen. Kleine cysten kunnen al vroeg in het leven ernstige symptomen geven, terwijl grote cysten lang onontdekt blijven omdat ze niet veel last veroorzaken. Dat komt omdat grote cysten een soort buffer of een soort overstromingsgebied vormen, waarin bij overdruk vocht kan gedraineerd worden. Op die manier worden andere zenuwen gespaard van overdruk.

Operatie

  • Zijn er in het buitenland artsen die Tarlov-cysten opereren?

Ja, er zijn er slechts enkele die genoeg ervaring hebben om deze delicate ingreep uit te voeren. Toch is een operatie maar in sommige zeldzame gevallen een oplossing en moet hier goed over nagedacht worden. Een operatie biedt ook geen garantie. Als je al lang met pijn kampt en je dus al langer druk op de zenuwen hebt,is er mogelijks al wat permanente zenuwschade ontstaan. Sowieso moet je na een operatie nog pijnmedicatie nemen. Ook blijft het probleem van overdruk in het ruggenmergkanaal bestaan.

  • Kunnen de cysten leeggezogen worden.

Dit is geen operatie. Bij deze techniek wordt een naald in de cyste gebracht langs het heiligbeen. Dit kan alleen bij grote cysten waar het bot heel dun geworden is. In België wordt deze techniek nog niet uitgevoerd en de resultaten zijn ook wisselend.

Specialisten

  • Wie houdt zich nog bezig met deze aandoening?

Voorlopig zijn er in België niet veel specialisten bezig met Tarlov-cysten en het overdruksyndroom. Dokter Hulens en dokter Rasschaert zijn de eersten die hierover wetenschappelijk onderzoek doen. Er zijn meer en meer specialisten (urologen, reumatologen…) die ervan overtuigd raken dat Tarlov-cysten en het overdruksyndroom klachten veroorzaken.