Lopende studies

Jammer genoeg worden onze aanvragen voor wetenschappelijke studies niet geselecteerd voorlopig. Eind januari zitten we samen met het bestuur en de betrokken artsen en hopen we zelf een plan uit te kunnen werken. Het huidige bedrag dat door onze vzw is ingezameld is nog ontoereikend om een grote prospectieve studie op te starten. Maar er wordt verder gezocht naar fondsen die wetenschappelijk onderzoek ondersteunen.

Onze onderzoeksgroep voert voortdurend verder wetenschappelijk onderzoek uit met eigen (beperkte) middelen en er blijven onderzoeksresultaten gepubliceerd worden. Er zijn momenteel drie artikels opgestuurd: de gegevens zijn geanalyseerd, de artikels zijn geschreven en opgestuurd naar internationale wetenschappelijke tijdschriften. Na een peer review (= een kritische beoordeling door collega-professoren, experten in dat bepaald onderwerp) worden ze gepubliceerd.

Hier vind je alvast de conclusies van deze drie nieuwe artikels:

  • Alle patiënten met Ehlers Danlos syndroom hebben EMG-afwijkingen, die verspreid overheen het lichaam voorkomen.
  • Alle patiënten met de diagnose fibromyalgie die in Gasthuisberg een EMG hebben ondergaan bij een expert electromyografist, hebben EMG-afwijkingen van de bekkenzenuwen.
  • Bij niet minder dan 40% van fibromyalgiepatiënten vinden we Tarlov cysten (afmeting vanaf 5 mm) op de zenuwen van het bekken. In de normale populatie is dat maar 10-13%, dus 3x minder). Dit versterkt onze hypothese dat fibromyalgie veroorzaakt wordt door een te hoge hersen- en ruggenmergdruk, net als Tarlov cysten.

Lumbaalpuncties

Er zal een dubbelblinde gerandomiseerde gecontroleerde klinische studie opgezet worden om de theorie van de gestoorde drukregeling wetenschappelijk te onderzoeken.

Wat meer uitleg:

Voor dit onderzoek worden patiënten met verspreide neurologische pijn in combinatie met darm- en blaasklachten en/of Tarlov-cysten in twee groepen ingedeeld:

  • De A-groep krijgt een ruggenprik van de neurochirurg dokter Rasschaert. De druk wordt gemeten en er wordt een kleine hoeveelheid (2 à 3 mm) vocht geëvacueerd. Deze patiënten zouden nadien geen verschil in pijn mogen voelen.
  • De B-groep of controlegroep krijgt eveneens een ruggenprik. De druk worden gemeten en er wordt in dit geval een grotere hoeveelheid (ongeveer 30 ml) vocht geëvacueerd. Volgens de theorie zouden deze patiënten nadien wel een verschil voelen in pijn.

In welke groep je terecht komt is willekeurig (gerandomiseerd) en wordt bepaald door middel van lottrekking. Als patiënt ben je dus vooraf niet op de hoogte in welke groep je ingedeeld wordt en ook Dokter Hulens weet dit niet. Dit noemt me een dubbelblinde studie.

Op dit moment wachten we nog op een kostenraming van de studie. De kosten omvatten:

  • een kilometervergoeding voor de patiënten;
  • de dagopname in het ziekenhuis in Bornem;
  • de prijs van de laboratoriumtesten (voor de analyse van het hersenvocht);
  • het honorarium van de neurochirurg;
  • overige kosten.

Zodra de financiering rond is, wordt het dossier ingediend bij de ethische commissie. Geeft de commissie groen licht, dan kan het onderzoek van start gaan.

We hopen dat zowel patiënten als familieleden en vrienden onze vzw steunen, zodat de studie snel van start kan gaan.