Prevalentie

De prevalentie is niet gekend omdat de aandoening vaak miskend wordt. Ongeveer 90 % van de patiënten zijn vrouwen. Er is een belangrijke genetische factor, aangezien een hoog percentage van de patiënten een naaste familielid heeft met gelijkaardige klachten.

De grootste TC zijn sacraal gelegen en de kleinere dorsaal en laagcervicaal. Meestal zijn er multiple.

Omdat de eerste symptomen enkel pijn en /of paresthesie zijn en dit niet objectiveerbaar is, kan de diagnose niet of laattijdig worden gesteld. Er wordt dan verondersteld dat de degeneratieve veranderingen die men op de NMR ziet, deconditionering en/of psychologische factoren verantwoordelijk zijn voor de pijn.

Symptomen

Ook kleine cysten kunnen ernstig invaliderende symptomen veroorzaken. (Publicatie: Electromyographic abnormalities associated with symptomatic sacral Tarlov cysts. Hulens M., Bruyninckx F.,  Dankaerts W., Vansant G., De Mulder P. Pain Practice, maart 2016.) Ook in de literatuur zijn hiervoor aanwijzingen: “TC often present with multiple smaller cysts. … Patients may begin to feel pain or paresthesia early, and even very small cysts with spinal nerve root fibers can therefore be diagnosed early” (Sun, 2013).

Omdat de eerste symptomen enkel pijn en/of tinteling/voosheid/slapend gevoel zijn en dit niet te meten is, wordt de diagnose vaak niet of laattijdig gesteld. Er wordt dan verondersteld dat niet de cysten, maar de artrosetekens die men op de NMR ziet, verminderde fysieke conditie en/of psychologische factoren verantwoordelijk zijn voor de pijn.

Mogelijke symptomen door overdruk in ruggenmerg en zenuwwortels

De klachten ontstaan geleidelijk of heel acuut. Deze klachten komen en gaan en verschillen in lokalisatie en intensiteit van de ene patiënt tot de andere, van het ene moment tot het andere.

Mogelijke klachten zijn:

• onverklaarbare of ernstige hoofdpijn, rugpijn of darmproblemen. Veel patiënten hebben al op jonge leeftijd last hiervan.
• een chronisch cauda equinasyndroom. Deze symptomen komen het meest voor omdat altijd meerdere zenuwwortels in het heiligbeen links en rechts onder druk komen te staan.
  • lage rugpijn en/of pijn in het heiligbeen. Deze pijn kan in opstoten optreden (‘acute blockage’).
  • uitstralende pijn in het been
  • pijn rond de heup
  • pijn in de bilspier
  • de pijn die toeneemt bij zitten
  • krampen in de benen
  • een zwaktegevoel in de benen (niet goed meer recht kunnen na hurken)
  • rusteloze benen
  • pijnscheuten (vooral in het heiligbeen)
  • pijnlijke en/of slapende voeten, krampen in de voeten, ‘gekneld’ gevoel van de voeten in de schoenen, koude voeten
  • moeilijkheden met snel wandelen of niet meer bergop kunnen wandelen zonder pijn, significant tragere wandelsnelheid, soms een wat gestoorde gang waardoor je tegen mensen en dingen aanbotst of tegen degene die meewandelt
  • pijn en voosheid rond de anus, de bilnaad en de geslachtsdelen, pijn bij betrekkingen, pijn vaginaal, pijn ter hoogte van de teelbal of de penis
  • overgevoeligheid van de huid van de buik, het bekken en de schaamstreek, waardoor ondergoed of strakkere kleding niet wordt verdragen
  • blaasproblemen: niet onmiddellijk kunnen beginnen plassen, de blaas niet volledig leeg kunnen plassen, moeten mee persen om de blaas te ledigen, geprikkelde blaas met voortdurende drukgevoel op de blaas, vaak moeten plassen, gevoel van hoogdringendheid, pijnlijke blaas, niet goed meer voelen of de blaas vol is
  • darmsymptomen: constipatie, afgewisseld met diarree, buikkrampen, hoogdringendheid, …
  • (prikkelbare darm)
  • sluitspierproblemen met lichte incontinentie voor urine en stoelgang, ‘veel toiletpapier nodig hebben om zich schoon te maken’, pijn, steken, drukgevoel of krampen in de anus
  • potentiestoornissen, moeilijk tot orgasme komen

• door de verhoogde druk in de zenuwwortels in de nek en de bovenrug:
  • pijn in de nek en arm(en), slapende hand(en), ‘tenniselleboog’, krachteloosheid in de armen, koude handen
  • tussenribpijn, pijn op de borst (door uitstraling naar voor), ‘syndroom van Tietze’
  • overdruk in de hersenzenuwen
  • dubbelzien, pijn aan de ogen, of pijn aan de oogspieren bij oogbewegingen
  • trigeminusneuralgie, gelaatspijn, tintelingen of voosheid in het gezicht, kaakpijn, gespannen kaakspieren, tandklemmen
  • duizeligheid, gevoel dat de kamer draait of dat je zelf draait
  • gestoorde smaak, droge mond (dorstgevoel), burning mouth (brandende pijn in de mond)
  • heesheid, moeite met slikken
  • moeilijk te behandelen tot ernstige hoofdpijn, die kan duiden op een verhoogde druk in het ruggenmergkanaal en de hersenen.

• door overdruk in de hersenen:
  • oorsuizen, zich verspreken, niet op woorden en namen kunnen komen, de draad verliezen, lichte geheugenstoornissen…
  • belangrijke vermoeidheid
  • hevige druk in het hoofd en/of in de oren tijdens vliegtuigreizen (vooral tijdens de landing).

• ontregeling van het sympathisch zenuwstelsel:
  • trage maaglediging, waardoor zure oprispingen, slechte vertering, zware maag.
  • kortademigheid ’s nachts, slaapapnee. Hyperventilatie (oppervlakkiger ademen)
  • zweten en warmteopwellingen. Kouwelijk (thermostaat lijkt stuk).
  • vasomotorische stoornissen: orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij rechtop komen vanuit zit of lig), koude extremiteiten (handen, voeten, neus), Raynaudfenomeen, Sudeck.
• een lekkende of verstopte neus, of sinusitis door afvoer van overtollige hersenvocht via de lymfevaten in het neusslijmvlies.
• dunne vezelneuropathie. Dit komt veel vaker voor: meer dan 50 % van de patiënten. Bij patiënten met Tarlov cysten is dat zelfs in 85% van de gevallen. (Het artikel met deze bevindingen is ter publicatie aangeboden aan een internationaal peer reviewed wetenschappelijk tijdschrift.) Dunne zenuwvezels zorgen voor de pijn-, de warm- en koudegewaarwording en autonome dysfunctie. Dunne vezelneuropathie kan dus een groot deel van de pijnklachten en de autonome dysfunctieklachten verklaren.
• een verstoord hormonaal evenwicht, mogelijk door de druk op de hypofyse: polycystische ovaria, cyclusstoornissen, schildklierproblemen, …

* intensiteit van de klachten

• De onset is insideus of acuut.
• De klachten komen en gaan en verschillen in intensiteit van de ene patiënt tot de andere.
• De klachten verschillen van het ene moment tot het andere, maar kunnen in sommige gevallen zo invaliderend zijn dat de patiënt aan huis of bed gebonden is.